Institut d'été sur la procréation assistée

3 au 5 juin 2024, Centre Urbanisation Culture Société de l’INRS, 385 rue Sherbrooke Est, Montréal, Québec, H2X 1E3 (proche de la station Sherbrooke)

Programme détaillé

Lundi 3 juin 2024

• 10h30 : Thématique 1 – Expériences de l’infertilité

  Les perturbateurs de la fertilité (Géraldine Delbès, Institut national de la recherche scientifique, Centre Armand Frappier Santé Biotechnologies)

  Depuis plus d’un demi-siècle, les statistiques démontrent que la reproduction humaine est en déclin. En effet, le taux de natalité diminue de façon globale depuis les années 1950. Bien que ce taux puisse être influencé par les changements sociaux et des choix conscients, de nombreuses évidences dénoncent l’influence négative de l’environnement chimiques sur la reproduction. De plus, l’augmentation mondiale de la demande dans les cliniques de fertilité (Kushnir, Barad et al. 2017) est un bon indicateur de l’augmentation des anomalies de reproduction. La présentation de Prof. G. Delbès abordera la question des évidences épidémiologiques et expérimentales de l’influence environnementale sur la reproduction. En détaillant les avancées fondamentales permettant une meilleure compréhension de la physiologie de la reproduction, de l’endocrinologie, de la génétique et de l’épigénétique, cette présentation soulèvra les effets connus du mode de vie et de l’environnement chimique.

  Les traitements de fertilité : lourdeurs et abandons prématurés (Katherine Péloquin, Université de Montréal)

  Malgré les progrès de la procréation assistée (PA), la nature ardue des traitements de fertilité incite 20 à 30 % des couples à les interrompre avant la grossesse, même en cas de pronostic favorable et de moyens financiers. Alors que l’Organisation mondiale de la santé considère que l’observance des traitements est essentielle à leur efficacité, les connaissances fondamentales sur l’observance des traitements de fertilité et les facteurs associés à l’abandon prématuré font défaut. Les études rétrospectives existantes attribuent l’abandon à la charge physique et psychologique du traitement et aux tensions relationnelles qui découle du processus de procréation assistée. Cependant, la compréhension de la nature précise des problèmes psychologiques et relationnels qui influencent cette décision d’abandonner les traitements reste limitée. À partir de données reccueillies auprès de 310 couples ayant recours à la PA sur une période de 2 ans, la présentation de Prof. K. Péloquin abordera les facteurs liés aux patients, aux traitements et aux services en clinique de fertilité qui contribuent à la lourdeur psychologique du processus de procréation assistée dans le cadre d’une infertilité et à l’abandon prématurée des traitements de fertilité. Des pistes d’évaluation et d’intervention cliniques seront dégagées afin de mieux répondre aux besoins des couples dans leur parcours de PA.

  11h45 : Atelier Clinique

• 13h30 : Thématique 2 – Les enjeux de la gestation pour autrui

  Les défis de la gestation pour autrui (Stefanie Carsley, Université d’Ottawa)

  Prof. S. Carsley présentera les résultats préliminaires de son étude qualitative en cours “Surrogacy Laws in Canada: Exploring Intended Parents’ Experiences and Perspectives.”. L’étude explore les expériences des parents intentionnels avec les mères porteuses, les avocat·es, les conseiller·es, les médecins et les agences. Elle examine également la façon dont les parents intentionnels comprennent, perçoivent et utilisent les lois fédérales qui criminalisent la gestation pour autrui (GPA) rémunérée, ainsi que les lois provinciales qui régissent la filiation, les conventions de GPA et les prestations de traitements de fertilité. Dans cette présentation, Prof. Carsley se concentrera sur l’expérience des parents d’intention qui font appel à des agences de GPA et discutera de leurs préoccupations concernant les diverses pratiques de ces agences.

  Les enjeux actuels de la réglementation de la gestation pour autrui au Canada (Vanessa Gruben, Université d’Ottawa)

  Prof. V. Gruben s’appuiera sur les résultats de son projet de recherche en cours, Surrogates’ Voices : Exploring Experiences, Insights and Perspectives pour explorer les défis actuels de la réglementation de la gestation pour autrui au Canada. L’étude explore (1) qui devient une femme porteuse ; (2) pourquoi et comment elles le font ; (3) qui travaille avec les femmes porteuses ; (4) l’expérience des femmes porteuses avant la conception, pendant la grossesse et après la naissance ; 5) si et comment les femmes porteuses canadiennes peuvent être vulnérables dans ces arrangements. Prof. Gruben abordera les préoccupations liées aux différents rôles joués par les agences, notamment le pairage des parents d’intention avec les femmes porteuses et la gestion du processus de remboursement. Elle examinera également la nécessité de mettre en place des politiques hospitalières qui répondent aux besoins des femmes porteuses.

  14h45 : Atelier clinique

• 15h30-17h30 : Table ronde composée de personnes concernées par la procréation assistée

  Discussion sur la procréation assistée en présence d’une femme porteuse, d’une personne conçue par don de sperme, d’un homme infertile et d’une donneuse d’ovule.

Mardi 4 juin 2024

• 9h00 : Thématique 3 – Parcours de fertilité des personnes trans

  Démêler les obstacles à la congélation d’ovules des personnes trans et de genres divers au Canada (Elgin Pecjak, Université d’Ottawa)

  Selon les données du recensement de 2021, Statistique Canada a constaté que plus de 100 815 personnes s’identifiant comme trans et de la diversité des genres (TGGD) âgées de plus de 15 ans vivent au Canada. Alors que le désir de parentalité biogénétique a été bien exploré chez les femmes cisgenres et hétérosexuelles qui font recours à la procréation assistée, les personnes TGGD sont beaucoup moins étudiées, en particulier en ce qui concerne l’utisage des technologies de procréation assistée. La présentation d’E. Pecjak explore la cryoconservation des ovocytes en replaçant les personnes TGGD dans le contexte des données préexistantes sur la congélation des ovules dans le monde entier. Alors que les personnes TGGD rencontrent les mêmes obstacles à la congélation d’ovules que les femmes cisgenres, notamment les risques médicaux, le coût financier et les taux de réussite complexes, elles doivent également surmonter des obstacles nuancés et complexes, notamment la dysphorie de genre, la transphobie et l’hormonothérapie, lorsqu’elles cherchent à cryoconserver des ovocytes. Cette présentation s’appuie sur l’expérience de recherche doctorale d’E. Pecjak pour explorer les similitudes et les différences auxquelles les personnes TGGD sont confrontées par rapport aux femmes cisgenres. Ce faisant, il élargit la recherche et le dialogue indispensables concernant les besoins en matière de procréation assistée des personnes TGGD vivant au Canada.

  Accompagner la prise de décision quant à la préservation de fertilité des jeunes trans et non-binaires (Kévin Lavoie, Université Laval)

  Grâce au perfectionnement des technologies de la reproduction et à des avancées législatives récentes au Québec et au Canada, il est désormais possible pour les jeunes trans et non-binaires (TNB) de conserver leurs gamètes (sperme, ovules) afin de pouvoir les utiliser plus tard dans leur vie s’ils ou elles décident de fonder une famille. Cette option leur offre la possibilité d’être lié·es génétiquement à leur futur enfant. La préservation de la fertilité est une pratique récente et peu documentée à l’échelle internationale. Le recours à cette technique de procréation assistée soulève plusieurs enjeux personnels, familiaux et éthiques, notamment la pression de parents valorisant la préservation de la fertilité à un âge ou leur jeune n’aspire pas nécessairement à la parentalité. Prof. K. Lavoie présentera un outil de soutien à la prise de décision basé sur les résultats d’une recherche participative de type « photovoix » conduite avec des jeunes TNB, et d’entrevues individuelles menées avec des parents. Cet outil permet de guider dans une approche transaffirmative les pratiques professionnelles des intervenant·es oeuvrant dans le domaine de la santé et des services sociaux.

  10h15 : Atelier clinique

• 11h00 : Thématique 4 – Stratification de la reproduction

  Blouses blanches en zone grise : enjeux éthiques des soins aux patients en situation d’âge paternel avancé (Vincent Couture, Université Laval)

  Au Canada, l’âge des parents à la conception de leur premier enfant est en hausse depuis les années 1970. À ce jour, l’attention des scientifiques et du personnel soignant s’est concentrée sur l’âge des mères. Ceci a influencé la façon dont les femmes sont informées sur les enjeux de l’âge reproductif, ainsi que la façon dont elles sont suivies durant la grossesse. Du côté des hommes, on constate un intérêt marginal pour la paternité tardive. Or, des études démontrent que l’âge des pères au moment de la conception affecte différents aspects de la santé. La recherche en santé souligne, entre autres, le lien entre l’âge paternel avancé (APA) et une diminution de la fertilité, une hausse des fausses couches et des risques accrus pour l’enfant de développer différentes conditions génétiques complexes. De plus, des recherches psychosociales s’interrogent sur l’effet de l’âge des pères sur le développement de l’enfant. Malgré cet intérêt récent, plusieurs zones d’ombres persistent. Afin d’amorcer ce travail, la présentation de Prof. V. Couture débutera par un éclaircissement des notions de base en lien avec la paternité tardive. Nous survolerons l’état de la recherche empirique sur le sujet. Puis nous approfondirons les principaux enjeux éthiques de la paternité tardive du point de vue du personnel soignant. Ces réflexions nourriront la discussion sur l’évolution des normes en matière de reproduction humaine et la façon dont elles doivent s’adapter à la réalité double de la déconstruction de ses a priori genrés et du vieillissement de la population.

  Marchés mondiaux de la fertilité : (Re)Produire des bébés, reproduire la blancheur (Amrita Pande, University of Cape Town)

  Les flux transfrontaliers en procréation assistée impliquent des clients qui voyagent à travers le monde pour réaliser leur rêve d’avoir un bébé qui leur est génétiquement apparenté ou un bébé taillé sur mesure selon leurs attentes. Dans cette présentation, basée sur une ethnographie multi-située de ces flux de reproduction et de l’industrie mondiale de la fertilité, Prof. A. Pande soutiendra que les désirs des parents concernant leur progéniture ne peuvent pas être discutés simplement comme des choix intimes ou privés, mais constituent un cadre critique pour l’analyse de la racialisation de la reproduction. Elle s’appuie sur le croisement entre les études féministes sur la race et la procréation, les études critiques sur la race et les études critiques sur la blancheur réalisées dans le Sud global pour affirmer que, d’une part, ces choix mettent en lumière la nécessité de comprendre les désirs reproductifs comme cosmopolites, voyageant et affectifs. D’autre part, ces choix masquent des cas flagrants d’« eugénisme flexible » (Taussig, Rapp et Heath 2008), où la blancheur est réaffirmée comme un choix universel et légitime.

  12h15 : Atelier clinique

• 14h00 : Thématique 5 – Anonymat et accès aux origines

  Après l’anonymat : l’expérience des donneurs et donneuses de gamètes contacté·es par une personne issue de leur don (Anaïs Martin, Université du Québec en Outaouais)

  La procréation assistée avec tiers donneur a longtemps été organisée de sorte à ce que les donneurs et donneuses de gamètes soient anonymes. Toutefois, depuis le début des années 2000, les personnes conçues par don revendiquent leur droit à connaître leurs origines. Certaines utilisent les sites de généalogie génétiques pour contourner l’anonymat et trouver leur géniteur ou génitrice. Des contacts, jusqu’alors jugés impossibles, sont ainsi noués. Peu d’enquêtes empiriques existent encore sur le sujet et la majorité s’intéressent aux personnes conçues par don. Mais qu’en est-il des donneurs et donneuses de gamètes ? Comment vivent-iels cette sortie de l’anonymat ? L’intervention de Dre A. Martin présentera les résultats d’une étude exploratoire menée auprès de 13 hommes et 12 femmes ayant donné du sperme ou des ovules aux États-Unis, en Australie et au Canada entre les années 1970 et 2010, qui ont été contacté·es par une personne issue de leur don. Nous verrons comment leur perception de l’anonymat s’est transformée au cours de leur vie et comment ils envisagent leur rôle depuis les contacts.

  L’accès aux origines en contexte de conception par donneur : des réseaux et des relations à (re)définir (Astrid Indekeu, Katholieke Universiteit Leuven)

  Les débats sur l’abolition de l’anonymat des donneurs et le développement des tests ADN commerciaux ont considérablement modifié le domaine de la procréation assistée avec tiers donneur. Ils ont créé de nouvelles opportunités et de nouveaux défis pour les personnes conçues par don qui souhaitent chercher et accéder à des informations sur leurs origines. La pratique et la recherche montrent que l’accès aux origines n’est pas une question de connexions individuelles, mais que ce sont de nouveaux réseaux qui se créent et de nouvelles relations qui doivent être définies (relations pionnières) pour les personnes conçues par don, les donneurs et leurs familles.

  15h15 : Atelier clinique

• 16h30-18h30 : 5 à 7 scientifique – Lancement du balado documentaire Naître d’une fraude

  Avec Sabrina Zeghiche (Université du Québec en Outaouais)

  ‘J’ai l’impression d’être venue au monde par la porte arrière, sous une fausse identité’… Tels étaient les mots d’Ambre en découvrant que le médecin qui avait inséminé sa mère avait utilisé son propre sperme au lieu de l’échantillon prévu à cet effet. Comme Ambre, des centaines de personnes ont appris que leur conception avait été le résultat d’une insémination frauduleuse. À ce jour, près de 60 médecins ont été mis en cause, un peu partout dans le monde. Comment de telles fraudes ont-elles pu être commises ? Quels principes éthiques piétinent-elles ? Quelles répercussions ont-elles sur les familles concernées ? Quelles mesures préventives et punitives peut-on mettre en place ? Autant de points qui seront abordés dans le balado documentaire « Naître d’une fraude ». Mené par une équipe de chercheures au sein de la Chaire de recherche du Canada sur la procréation pour autrui et les liens familiaux, sous la direction scientifique de Sabrina Zeghiche, PhD, ce balado donne la parole aux familles mais aussi à plusieurs expert·es afin d’éclairer le grand public sur l’épineuse question qu’est l’insémination frauduleuse. Le 5 à 7 scientifique organisé dans le cadre de l’Institut d’été sur la procréation assistée sera l’occasion de procéder au lancement officiel du balado, de présenter l’étude sur laquelle il s’appuie et de discuter des opportunités qu’offre la baladodiffusion pour la présentation des résultats de la recherche au grand public. L’événement sera accessible à tou·tes.

Mercredi 5 juin 2024

• 8h30 : Thématique 6 – Les enfants de la procréation pour autrui

  Étude longitudinale britannique sur les familles bénéficiant d’une assistance médicale à la procréation (Vasanti Jadva, City, University of London)

  La présentation de Prof. V. Jadva résumera les résultats de l’étude longitudinale des familles ayant bénéficié d’une assistance médicale à la procréation (Longitudinal Study of Assisted Reproduction Families), qui depuis 20 ans, suit les familles dont l’enfant est conçu grâce à une gestation pour autrui, un don d’ovules ou un don de sperme. Les familles participant à l’étude ont été créées par des couples hétérosexuels et ont été rencontrées à sept reprises, lorsque leur enfant avant 1, 2, 3, 7, 10, 14 et 20 ans, afin de recueillir des données sur le fonctionnement de la famille et l’adaptation psychologique. Prof. V. Jadva présentera les principaux résultats de cette étude, en mettant l’accent sur la façon dont les enfants conçus par don se sentent par rapport à leur méthode de conception.

  Être témoin de la grossesse pour autrui de sa mère : enjeux et considérations cliniques (Isabel Côté, Université du Québec en Outaouais)

  Les travaux sur la grossesse pour autrui (GPA) se sont surtout concentrés sur les expériences des femmes porteuses, des parents d’intention et plus marginalement, des enfants ainsi nés. Nous savons peu de choses de la façon dont les proches des femmes porteuses, dont leurs enfants, s’inscrivent dans le processus. Or, les enfants des femmes porteuses, qui partagent le quotidien de leur mère, sont directement confrontés à la GPA de cette dernière ainsi qu’à tous les impacts que cela peut engendrer dans la vie d’une famille. À partir de données qualitatives recueillies auprès de jeunes Canadien·ne·s (n = 62), la présentation de Prof. I. Côté abordera la manière dont ces enfants font sens de la GPA de leur mère, les émotions vécues tout au long du processus, ainsi que la façon dont ils s’impliquent au quotidien dans les tâches familiales pour soutenir leur mère pendant sa grossesse. Des pistes cliniques pour soutenir les enfants seront également proposées.

  9h45 : Atelier clinique

• 10h30 : Thématique 7 – Les impensés de la procréation assistée

  Implications éthiques des innovations en matière de procréation assistée (Heidi Mertes, Ghent University)

  Dans le but d’aider toujours plus de patients infertiles à devenir parents, des techniques de plus en plus intrusives sont introduites dans les pratiques cliniques, telles que la transplantation d’utérus, le transfert de mitochondries et la gamétogenèse in vitro. De même, le dépistage génétique dans le contexte de la procréation ne cesse de se développer. Ces innovations ne sont pas seulement porteuses d’espoir, mais elles s’accompagnent également d’un certain nombre de préoccupations éthiques. La présentation de Prof. H. Mertes abordera les préoccupations éthiques au niveau individuel, liées à la sécurité, au bien-être et à la mauvaise information des patients, et au niveau sociétal, liées à la justice et au renforcement des normes liées au genre et à la famille.

  Éthique et esthétique du don d’embryon : le cas du Canada (Corinna Guerzoni, Università di Bologna)

  Au niveau mondial, l’existence d’embryons stockés représente un défi complexe, car une partie importante de ces embryons est considérée comme « surnuméraire » et est indéfiniment cryoconservée. Diverses solutions ont été proposées, allant de l’élimination des embryons surnuméraires à leur don, soit pour la recherche, soit pour fonder des familles. Les implications éthiques de la gestion des embryons sont une question controversée non seulement au niveau politique (Cromer 2023), mais aussi pour les individus devant décider du sort de ces embryons, et pour les cliniques qui font face à des dilemmes administratifs, financiers et juridiques (Lyerly et al. 2010 ; O’Brien 2010). Alors que le don d’embryon tend à être considéré comme un dernier recours dans le domaine des technologies de reproduction (Guerzoni à paraître), il connaît une popularité croissante en tant que solution de fertilité (Huele et al. 2020). Par conséquent, l’importance croissante du don d’embryon a déclenché d’intenses débats qui s’articulent autour de perspectives divergentes sur la vie, les droits, la propriété, la dignité humaine et la parenté. L’intervention de Prof. C. Guerzoni présente les premiers résultats du projet InVitroFutures, une enquête ethnographique comparative sur les pratiques de don d’embryon au Canada et en Espagne. L’accent est mis sur le cas canadien, en soulignant la manière dont les préoccupations éthiques associées au don d’embryon, exprimées par les donneurs, les receveurs, les spécialistes des technologies de reproduction et le personnel des agences, contribuent à façonner la compréhension de la reproduction et de la relationalité.

  11h45 : Atelier clinique